Пояснительная записка к законопроекту (Комитет Государственной Думы по охране здоровья)

ПОЯСНИТЕЛЬНАЯ ЗАПИСКА к проекту федерального закона "О внесении изменений в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" Законопроектом предлагается передать на федеральный уровень организацию обеспечения граждан лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности в соответствии с Постановлением Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 No 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" (далее – орфанные заболевания). В настоящее время часть пациентов, страдающих такими заболеваниями, уже обеспечиваются лекарственными препаратами за счет средств федерального бюджета (происходит постепенное перемещение орфанных заболеваний из соответствующего списка в число высокозатратных заболеваний, и финансирование лекарственного обеспечения за счет средств Фонда "Круг добра"). Между тем, по данным регионов, общие затраты на приобретение дорогостоящих лекарственных средств и специализированных продуктов лечебного питания для обеспечения граждан, страдающих орфанными заболеваниями, составляют около 60 миллиардов рублей в год. При этом пациенты, страдающие орфанными заболеваниями, при достижении ими возраста 18-19 лет передаются от Фонда "Круг добра" на уровень регионов, где зачастую нет необходимых ресурсов и сопровождения. Все это создает условия для нарушения прав граждан, в том числе базового права на жизнь, страдающих орфанными заболеваниями, проживающих в разных регионах Российской Федерации. Организация обеспечения лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания, пациентов страдающих орфанными заболеваниями, за счет средств федерального бюджета будет способствовать централизации закупок, снижению бюджетных расходов и позволит перераспределять лекарственные препараты между регионами, а также обеспечит равные права граждан на всей территории Российской Федерации.